Polyposis / FAP

Hallo!

Ich wollte mal fragen, ob hier vielleicht jemand unter Polyposis bzw FAP leidet.
Bei mir wurde vor 1 Jahr Polyposis festgestellt mit Verdacht auf FAP. Allerdings wurde mir jetzt immer noch nicht genau gesagt ob ich nun FAP habe oder nicht.
Auch die Anzahl meiner Polypen die ich hatte ist nicht richtig angegeben. Einmal hieß es, es wären an die 100 Stück, ein anderes mal hieß es, es wären noch 20 Stück. Wie viele es genau waren weiß ich aber wirklich nicht. Und ich hab jetzt auch noch nicht nochmal nachgefragt, weil ich ständig wechselnde Ärzte habe.
Auf Grund der Polypen hatte ich ne Darm-OP wo der Dickdarm bis auf den Mastdarm entfernt wurde. Jetzt habe ich wegen dem ein Ileostoma, aber so wie es aussieht werde ich es hoffentlich bald wieder los bekommen.
Ich würd mich einfach gerne mit jemanden austauschen der selber an Polyposis oder FAP leidet und der evtl auch schon eine Darm-OP hatte.
Mein Leben hat sich ziemlich geändert dadurch. Vor allem wegen dem Ileostoma. Aber ich denke wenn es erst weg ist wird sich auch wieder viel ändern, weil ich dann ja ständig auf´s Klo muss. Das wurde mir schon angekündigt.

LG Regen-Bogen

Hallo Regen Bogen,
habe seit 12 Jahren FAP und meine DarmOP war 2001, Ileostoma hatte ich 1 Jahr, lebe heute fast wie vor der OP,wenn du Fragen hast schreibe mir. Übrigens gibt es die Familienhilfe Poyposis coli e.V. dort findest du auch ein Forum wo sich Betroffene austauschen.

lG
Karlchen